Présentation du projet :

      Maintien des acquis par les activités physiques adaptées : 

     un nouvel élan pour les patients du réseau

Début mars 2017, Récup’air a soumis une demande de financement à la Fondation de France dans le cadre de leur programme « humanisation des soins ». 35 000€ demandés, obtention de 29 000€.

2. La finalité de ce projet est d’encourager les patients à maintenir leurs acquis sur la durée grâce à un accompagnement personnalisé et individualisé dans la recherche d’activités physiques adaptées (APA) sur leur lieu de vie.

Pour cela la participation des patients dans le fonctionnement du réseau et leur autonomisation seront augmentées. Ce projet d’APA, co-construit avec la cellule de coordination du réseau Récup’air et des patients- experts, part des besoins de chaque patient insuffisant respiratoire chronique menant ou ayant mené un programme de réhabilitation respiratoire ambulatoire au sein du réseau en s’appuyant sur les structures existantes proposant de l’activité physique en collectif sur Paris et proche banlieue.

a) les objectifs :

1. Améliorer la relation de soins éducative et partagée avec les patients en incluant des patients-experts formés et participant à la vie du réseau ; augmenter le rôle des patients, acteurs de leur santé en renforçant leurs capacités/compétences d’autogestion/maîtrise, spécifiques aux pathologies respiratoires (repérage des symptômes, conduite à tenir en cas de crise, compréhension des traitements, …).

2. Améliorer la qualité de vie des patients insuffisants respiratoires au travers de la pérennisation et consolidation des effets des programmes de réhabilitation respiratoire en leur facilitant l’accès à des activités physiques collectives adaptées de proximité.

b) Les personnes concernées par le projet en Ile de France

250 patients (pris en charge par le réseau) et 50 à 100 patients (orientation directe en sortie de SSR) par an, 500 médecins déjà prescripteurs et autres intervenants du réseau: 110 kinésithérapeutes, 30 diététicien.nes, 24 psychologues, 1 Coordinateur des A.P.A: soit plus de 300 patients et plus de 650 professionnels de santé

c) Les activités (liées à ce projet spécifique) Activités physiques adaptées

Déjà proposées :

• Séances collectives de marche nordique
• Séances collectives de coordination/expression corporelle
• Séances collectives d’harmonica

A développer :

• Repérage des activités physiques adaptées accessibles localement par les patients
• Sensibilisation/ formation des intervenants volontaires pour adapter les activités physiques qu’ils encadrent au handicap respiratoire
• Communication auprès des patients et professionnels de santé.

Il s’agit d’accompagner la participation des patients à toutes les activités du réseau, y compris la gouvernance de l’association.

Il s’agit d’ améliorer la relation de soins éducative et partagée avec les patients en incluant des patients-expert "formés", d’augmenter le rôle des patients acteurs de leur santé en renforçant leurs capacités, leur autogestion et leur maîtrise, spécifiques aux pathologies respiratoires (repérage des symptômes, conduite à tenir en cas de crise, compréhension des traitements, …). 

Pour cela : 

• Création d’un Comité de Pilotage interprofessionnel associant soignants, patients et intervenants du projet. 
• Mise en place d’ateliers collectifs de patients pour l’acquisition de compétences d’auto-soins et d’adaptation. 
• Favoriser l’expertise entre pairs avec un groupe de suivi et de partage d’expériences ouverts à tous les patients. 

Des spécialistes de santé communautaire et de l’autonomisation – pouvoir d’agir – émancipation – responsabilisation…des patients seront sollicités pour accompagner cet axe spécifique. 

Maintenir ses acquis : l'enjeu

 Les effets bénéfiques obtenus grâce à un stage de réhabilitation respiratoire sont réels : amélioration de la tolérance à l'effort, diminution de l'essoufflement, diminution du nombre et de la sévérité des exacerbations (crises), amélioration de la qualité de vie.

Cependant, si un certain niveau d'activité n'est pas entretenu de façon régulière et soutenue, ces bienfaits acquis disparaissent rapidement au cours des mois qui suivent le stage (8 à 12 mois). Aussi, maintenir un niveau d'activité est le moyen de maintenir ses acquis, ce qui implique une modification utile et agréable de ses habitudes et de son comportement.